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Nous devons parler de mourir


Parfois, un décès, aussi tragique soit-il, peut porter des cadeaux cachés pour les vivants: celui de mon frère aîné Peter en était un. Il m’a appris des leçons, à la manière de sa mort, que je n’aurais pu apprendre autrement.

Bien sûr, l’année écoulée a été un long tutoriel sur la mortalité pour nous tous: grâce au coronavirus, nous regardons la mort en face depuis des mois et réalisons – parfois pour la première fois – qu’elle peut venir à l’improviste, à tout moment . Je trouve que je n’ai jamais été aussi heureux que depuis que j’ai finalement compris cela.

Mais le double malheur de perdre un frère spécial et de compter la perte de plus d’Américains que de morts pendant la seconde guerre mondiale m’a appris un autre fait de la mort qui a amélioré ma qualité de vie. J’ai appris à quel point il est important de parler de la mort – parce que j’ai vu, de première main, la douleur et le chaos incommensurables qui peuvent être causés lorsque nous ne le faisons pas.

Avocat, conseiller municipal, philanthrope et source d’une sagesse considérable de son vivant, Peter a donné un exemple malheureux à la fin de sa vie. Il était déjà atteint d’un cancer du poumon en phase terminale lorsqu’un épisode de pneumonie l’a amené dans une unité de soins intensifs à l’extérieur de Detroit en juin 2019. Mais alors que la famille et les amis donnaient un coup de coude aux machines pour se rassembler à son chevet, nous avons vite réalisé que la plupart d’entre nous ne savions presque rien. sur la façon dont il voulait mourir.

Patti avec son frère Peter au début des années 1980

Patti avec son frère Peter au début des années 1980

Nous en savions tellement sur cet aîné de 65 ans, trois fois marié de quatre frères et sœurs, né si prématurément qu’il tenait la main de l’infirmière mais plus grand que nature tel qu’il le vivait. Mais nous ne savions pas, jusqu’à assez tard dans le processus, qu’il avait rempli des documents juridiques à l’effet qu’il ne voulait pas être maintenu en vie par machine s’il n’avait presque aucune chance de guérison.

Et pourtant il l’était. Après avoir subi deux crises cardiaques paralysantes à l’unité de soins intensifs, il s’est attardé pendant plus d’une semaine en réanimation. Mon frère spirituel, vital, intuitif et comique languissait sur un ventilateur, incapable de se gratter le nez, de lever les sourcils comme Hercule Poirot (comme il avait l’habitude de le faire depuis son enfance) ou de soulager le tube du ventilateur de la plaie rouge crue qui était sa langue .

Je prenais souvent le quart de travail de 6 heures à son chevet, préférant la morosité verte et numérique de la salle de soins intensifs éclairée la nuit à me faufiler entre les spécialistes et les inhalothérapeutes, les copains du lycée et les collègues de travail, les ventilateurs et les moniteurs cardiaques pendant la journée. Mais cela signifiait que j’étais seul, souvent pendant des heures, tenant sa main pendant qu’il se raidissait, agrippait involontairement mes doigts et grimaçait avec des mini-crises causées par des lésions cérébrales provoquées par un arrêt cardiaque. Chacun a duré jusqu’à 30 secondes et a semblé se répéter interminablement. Serait-ce ce qu’il aurait voulu? J’étais sûr que non, mais comment pourrais-je le savoir, puisque je n’avais jamais eu le courage de lui demander.

Mon échec à avoir cette conversation avec mon ami le plus proche et mon plus cher frère me semble si manifestement mal maintenant. Mais cela semble aussi inexplicable: notre propre mère était décédée 37 ans auparavant, de la même maladie. Tous les deux dans la vingtaine, mon frère et moi avons pris des absences du travail pour nous occuper d’elle, emménageant dans le service terminal de l’hôpital pour les six dernières semaines de sa vie, où nous avons dormi dans des salles de malade vides ou sur des canapés de salle d’attente. Nous nous sommes tenus la main, et l’un l’autre, quand elle est morte, par une nuit profonde et froide juste avant Noël 1982. Nous, parmi tous les gens, aurions dû savoir que ne pas se préparer à la mort ne la fait pas disparaître.


Mon frère a fait les choix il a fait par amour: il voulait épargner à ses proches l’angoisse de faire face à sa disparition jusqu’à ce qu’ils le fassent absolument. Mais à ce moment-là, il était trop tard pour se demander s’il aurait voulu que nous le sortions de la misère des interminables crises; s’il aurait voulu que son corps s’attarde alors que la majeure partie de son cerveau aurait disparu; et comment il aurait voulu que nous gérions la décision: est-il temps maintenant de le laisser partir?

Ces décisions ont déchiré notre famille au moment où nous avions le plus besoin de nous accrocher. Ses obsèques ont même dû être retardées car nous ne pouvions pas nous entendre sur où enterrer ses cendres (il n’avait laissé aucun souhait). Il est apparu plus tard qu’il avait acheté une parcelle de cimetière pour trois en 1982 lorsque nous avons enterré notre mère, mais je ne le savais pas – même si l’intrigue était censée inclure ma propre tombe.

J’ai juré de dire à mes propres enfants, alors âgés de 18 et 20 ans, plus qu’ils ne pourraient jamais souhaiter connaître mes souhaits de fin de vie – et pronto. Ils étaient à l’étranger lorsque mon frère est mort, mais ils étaient à peine hors de douane avant que j’aie insisté pour qu’ils prennent une copie de mon testament de vie et le gardent sur leur iPhone, avec des instructions détaillées pour savoir exactement quand retirer la prise et s’il faut ventiler ou soigner. ou nourris-moi jusque-là. Je les ai suppliés de danser sur ma tombe, plutôt que de pleurer, et nous avons discuté des chansons de Temptations qui iraient le mieux avec quelles ballades d’Ed Sheeran à ma veillée. J’ai jeté une copie de ce contrat de cimetière de 1982 au cas où.

Et puis j’ai insisté pour que nous rédigions les mêmes papiers pour eux, bien qu’ils aient à peine atteint l’âge adulte. Nous avons découvert que l’un de nous voulait que l’évier de la cuisine soit jeté à toute maladie, peu importe la minceur de l’espoir de guérison. Une autre a mis la qualité de vie bien au-dessus de la quantité, et la troisième a voulu couvrir ses paris sur le continuum quantité / qualité. Nous avons tous partagé la paperasse sur les téléphones de l’autre. J’ai poussé un soupir de soulagement que toutes les conjectures seraient supprimées – et ils ont poussé leur soupir d’exaspération habituel à quel point leur vieille mère peut être ennuyeuse.

Bien sûr, leurs souhaits de fin de vie pourraient désormais n’avoir aucun rapport avec ce qu’ils pensent de la mort une fois qu’elle se sent plus proche. Pour cette raison, les experts en soins palliatifs nous encouragent tous à revoir et, si nécessaire, à réviser notre documents de fin de vie toutes les quelques années ou lorsque les circonstances changent.

Faire ce travail «n’est pas seulement pour le patient mais pour ceux qui sont laissés pour compte», dit Kate DeBartolo, directeur de The Conversation Project, qui fournit des classeurs, des kits de démarrage de conversation et d’autres outils pour aider les Américains à parler de ce sujet difficile. Le deuil est une question très complexe, tout comme la culpabilité qui l’accompagne souvent, dit-elle: «Nous savons que six mois après la perte d’un être cher, les taux de dépression sont plus faibles si les gens ont eu cette conversation.»

La pandémie a choqué de nombreuses personnes, selon DeBartolo: «Nous avons vu une énorme augmentation, doubler ou tripler notre trafic régulier» au cours des premiers mois, alors que beaucoup de gens pensaient que «cette chose était sur ma liste de choses à faire et maintenant j’ai vraiment besoin de le faire ». Depuis, il y a eu un «retour lent à la normale» mais elle ajoute que ce n’est pas seulement «quelque chose à faire en cas d’urgence»: pas une conversation à avoir pour la première fois parmi des canapés dépareillés dans une salle d’attente de soins intensifs.

Illustration de souhaits de fin de vie et d'une pierre tombale

© Katie Carey


Statistiques d’avant la pandémie montrer que la plupart des gens ont l’intention d’avoir «la conversation» – mais ne s’y attardent jamais. Plus de 90% des Américains disent qu’il est important de discuter de leurs souhaits de fin de vie, mais moins d’un tiers l’ont fait, selon une enquête 2018 par The Conversation Project.

«Plus nous réalisons que la mort est une partie très importante de la vie à un âge précoce, mieux nous faisons en fin de vie», déclare Terrence Maag, directeur médical des soins à domicile, des soins palliatifs et de la planification préalable des soins chez HealthPartners, un établissement de soins de santé. groupe basé dans le Midwest américain. «Nous cachons les corps dans le sous-sol de l’hôpital, nous ne sommes pas à l’aise avec le fait que la mort fasse partie de la vie», dit-il.

Au cours des premiers jours de la pandémie de coronavirus, son groupe s’est rendu compte qu’il devait faire quelque chose pour remédier à cette situation, et rapidement. «Nous voyions des personnes atteintes de Covid-19 qui se sentaient malades et puis, wham, ils ne pouvaient plus respirer», dit-il, «et ils n’ont pas eu la chance de nous dire leurs souhaits, et le défaut dans l’Américain le système de santé est juste de tout faire.

Ainsi, HealthPartners a envoyé 56 000 lettres, en se concentrant sur les patients de plus de 65 ans qui n’avaient pas de «directive médicale préalable» dans leur dossier médical – un document juridique qui énonce ce qui se passe si un patient est trop malade pour prendre des décisions lui-même. L’objectif était d’amener les patients à parler à leur médecin et à leur famille de ce qu’il fallait faire si quelqu’un tombait gravement malade avec Covid-19. Mais Maag pense que l’impact durera plus longtemps que la pandémie. «Les gens n’arrêtent pas de dire:« Je veux revenir à la normale », mais cela changera à jamais la« normale ».»

Kate Lally, spécialiste du cancer et des soins palliatifs au Dana-Farber Cancer Institute de Boston, qui a fait face aux mêmes conversations avec sa propre famille après son diagnostic de cancer du sein, dit que «Covid a rendu ces conversations plus faciles». «Nous avons envoyé un courrier à tous nos patients disant:« Si vous deviez attraper le virus, quel type de soins voudriez-vous? et les patients étaient assez réceptifs. . . Cela pourrait être un peu une bénédiction de la pandémie que les gens soient plus capables de réfléchir à ce genre de choses.

Experts en soins palliatifs insister sur le fait que personne ne le fait parfaitement – mais à mon avis, nous devrions au moins essayer. Ce sont mes perspectives sur une situation très difficile; d’autres, même dans ma propre famille, peuvent avoir vu les choses différemment.

Mais les experts de The Conversation Project disent qu’il ne suffit pas de se contenter de la paperasse juridique. J’ai donc récemment passé une soirée avec son classeur Ce qui compte pour moi et, en tant que spectacle de lumière joué dans le ciel pour commémorer 400000 décès dus à la pandémie aux États-Unis, j’ai répondu à des questions telles que si j’aimerais mourir à la maison ou à l’hôpital, prendre mes propres décisions en matière de soins de santé ou laisser aux experts le soin, et ce que signifie exactement la qualité de vie pour moi (la capacité promener mes chiens, boire une tasse de café).

Au cours du déjeuner le lendemain, avec des rediffusions de Survivant jouant à la télévision en arrière-plan, j’ai partagé les résultats avec ma fille de 21 ans, qui vit à la maison depuis un an à cause de la pandémie. Je me suis fortement appuyé sur un jeu de cartes intelligent fourni comme brise-glace par la Coalition chinoise américaine pour les soins compatissants, qui aide à promouvoir les discussions de fin de vie dans la communauté américano-asiatique, où elles sont parfois taboues. Chaque joueur choisit 12 cartes dans un pack qui couvre toutes les bases, de “Ne mettez pas mon corps au congélateur jusqu’à huit heures après ma mort” à “Si je vais mourir de toute façon, je ne veux pas être maintenu en vie par des machines ».

Ma fille a deviné chacune de mes 12 cartes avant même que je les choisisse – je pense donc que la leçon de mon frère est bel et bien apprise. Peut-être qu’un jour, si elle est appelée à prendre le genre de décisions auxquelles nous avons été confrontés avec mon frère, elle pourra montrer une carte et dire: «Maman m’a dit quoi faire dans cette circonstance.» Elle sera triste, effrayée et peut-être le cœur brisé – mais elle ne sera ni coupable ni confuse. Et ce sera le cadeau ultime et incalculable de mon cher frère à ceux qu’il a laissés derrière lui.

Patti Waldmeir est un écrivain contributeur FT

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